小児慢性特定疾患治療研究事業の概要（厚生労働省）

厚生労働省は2011年8月10日、「小児慢性特定疾患治療研究事業の概要」にて、事業の対象疾患等について、わかりやすくまとめられたリーフレットを公表した。関連サイトでは、本事業に関するＱ＆Ａや、診断基準についても掲載しており、本事業を包括的に理解・活用するのに大変よい。 及川郁子　監『小児慢性疾患療養育成指導マニュアル―新しい小児慢性特定疾患治療研究事業に基づく』診断と治療社,2006.5 AB判　188頁　4,200円（本体4,000円+税5％） ○内容 小児慢性特定疾患治療研究事業法制化を受けて，個々の小児慢性疾患を療養育成の観点から，ケアにおける看護師，保健師，養護教諭などの役割について詳述．各疾患については，概説，症状と観察点，日常生活管理，集団生活での留意点，疾患に特有な社会資源等を看護職の視点から詳述 ○目次 執筆者一覧 序文…………………………………………………………佐藤敏信 はじめに……………………………………………………及川郁子 総論―A　小児慢性特定疾患治療研究事業の概要……伊藤龍子 　法制化された小児慢性特定疾患治療研究事業 　新たな福祉サービス 総論―B　小児慢性疾患患者のケアの考え方…………及川郁子 　はじめに 　子どものヘルスプロモーション 　疾病のある子どもの理解 　発達の支援 　セルフケアへの支援 　家族のケア 　連携とその拠点づくり 　おわりに 総論―C　退院調整と外来看護の役割………………近藤美和子 　はじめに 　退院調整（discharge planning）とは 　退院調整を行うにあたっての基本的考え方 　慢性疾患のある子どもへの退院調整 　外来における継続看護 　まとめ 総論―D　保健所および市町村（保健センター）の役割 　　　　　……………………………………島田美喜，知念寿子 　保健所の役割 　市町村（保健センター）の役割 　保健所における支援の実際―事例を通して 総論―E　訪問看護ステーションの役割―在宅療養をする子ども 　　　　　と家族に提供できる看護サービス…………山西紀恵 　小児の在宅医療 　訪問看護 　訪問看護ステーションと小児訪問看護 　小児訪問看護の実際 　小児訪問看護の課題 　おわりに 総論―F　学校との連携と養護教諭の役割……………千葉千恵 　就学相談 　学校生活への支援 総論―G　社会資源やサービスの活用…………………福島慎吾 　公的サービス 　民間サービス 総論―H　家族支援とピアサポート……………………福島慎吾 　難病のこども支援全国ネットワーク・ピアサポート事業 　小児慢性特定疾患児ピアカウンセリング事業 各論―A　悪性新生物疾患群の概説……………………渡邊輝子 　悪性新生物 　おもな症状と観察点 　日常生活管理 　集団生活や社会生活上の留意点 　疾患に特有な社会資源やサービス 　よくある相談とその対応 各論―B　慢性腎疾患の概説……………………………長　佳代 　慢性腎疾患 　おもな症状と観察点 　日常生活管理 　集団生活や社会生活上の留意点 　疾患に特有な社会資源やサービス 　よくある相談とその対応 各論―C　慢性呼吸器疾患の概説………………………伊藤龍子 　ぜんそく 　おもな症状と観察点 　ぜんそく発作への対応 　日常生活管理 　集団生活や社会生活上の留意点 　疾患に特有な社会資源やサービス 　よくある相談とその対応 各論―D　慢性心疾患の概要…………………………木村千恵子 　慢性心疾患 　おもな症状と観察点 　日常生活管理 　集団生活や社会生活上の留意点 　疾患に特有な社会資源やサービス 　よくある相談とその対応 各論―E　内分泌疾患群の概説…………………………茎津智子 　内分泌疾患 　おもな症状と観察点 　日常生活管理 　集団生活や社会生活上の留意点 　疾患に特有な社会資源やサービス 　よくある相談とその対応 各論―F　膠原病の概説…………………………………川野範子 　膠原病 　おもな症状と観察点 　日常生活管理 　集団生活や社会生活上の留意点 　疾患に特有な社会資源やサービス 　よくある相談とその対応 各論―G　糖尿病の概説……………………齋藤就美，伊藤龍子 　糖尿病 　おもな症状と観察点 　日常生活管理 　集団生活や社会生活上の留意点 　疾患に特有な社会資源やサービス 　よくある相談とその対応 各論―H　先天性代謝異常疾患群の概説 　　　　　………………………朝野春美，川口千鶴，大海佳子 　先天性代謝異常 　おもな症状と観察点 　日常生活管理 　集団生活や社会生活上の留意点 　疾患に特有な社会資源やサービス 　よくある相談とその対応 各論―I　血友病等血液・免液疾患概説………………土居泰子 　血友病等血液・免疫疾患 　おもな症状と観察点 　日常生活管理 　集団生活や社会生活上の留意点 　疾患に特有な社会資源やサービス 　よくある相談とその対応 各論―J　神経・筋疾患概説……………………………渡辺慶子 　神経・筋疾患 　おもな症状と観察点 　日常生活管理 　集団生活や社会生活上の留意点 　疾患に特有な社会資源やサービス 　よくある相談とその対応 各論―K　慢性消化器疾患群の概説…………………西田みゆき 　慢性消化器疾患 　おもな症状と観察点 　日常生活管理 　集団生活や社会生活上の留意点 　疾患に特有な社会資源やサービス 索　　引