「下垂体機能低下症など7疾患の追加を決定 特定疾患対策懇」『社会保険旬報』№2356,2008.7.1,p42
老健でも、脊髄小脳変性症や、パーキンソン病を抱えた高齢者の方が入所、通所サービスをご利用されています。特に老健の入所サービスでは、特定疾患用の薬は高価なものが少なくなく、定額払いの老健では、薬剤費が持ち出しになってしまうため敬遠されがちです。在宅生活は困難だけれども療養病床へ入院するまでもない方々の受け入れ先が無く、本当に申し訳ない気持ちになります。薬価が高いのは本人のせいではないのに・・・。 下記懇親会当日配布資料の『参考資料１特定疾患とするよう要望書等が提出されている疾患』をみると、様々な患者・家族会が存在していることがわかり、身につまされる思いがします。 以下、ポイントを転載。
・厚労省の特定疾患対策懇談会（金澤一郎会長：日本学術会議会長）は6月22日、難治性疾患克服研究事業の対象に新たに7疾患を加えることを決めた。平成21年度より追加。 ・7疾患の具体名は、以下の通り。 ①下垂体機能低下症（患者数約7千人） ②クッシング病（約1千人） ③先端巨大症（約1万人） ④原発性側索硬化症（約150人） ⑤有棘赤血球を伴う舞踏病（有棘赤血球舞踏病）（約100人） ⑥HTLV-1関連脊髄症（HAM）（約1,400人） ⑦先天性魚鱗癬様紅皮症（約150～300人） ※各疾患の詳細は、「難治性疾患克服研究事業の候補疾患について」（同懇親会当日配布資料）を参照のこと。 ・難治性疾患克服研究事業の対象は現在123疾患。厚労省はこれに7疾患を加え、130疾患とする予定。 【関連】 ・難病情報センター ・平成２０年度第２回特定疾患対策懇談会（平成20年6月23日）配布資料
